Henriette Svarre Nielsen: ”Jeg vil finde alle hemmelighederne”

For kvinden bag et af verdens største studier af graviditetstab var det en blanding af indignation på patienternes vegne og lysten til at gøre op med biologiens hemmeligheder, som ledte til en lang og banebrydende forskerkarriere. Undervejs har hun lært, at hun er typen, der bliver ved når det er svært, og at man ikke skal være bange for at gå i pressen, når der er noget helt galt.

Det hele startede med et nej. ”Graviditetstab er ikke et forskningsområde.”

Sådan lød svaret på en af de mange ansøgninger om støtte til et ph.d.-projekt, som Henriette Svarre Nielsen havde sendt afsted, da hun første gang forsøgte at få støtte til sin forskning. For mange ville det være et stopsignal. For hende blev det det stikmodsatte.

”Det tændte en ild i mig. Det skal jeg vise dem, at det er!” husker hun.

I dag arbejder 54-årige Henriette Svarre Nielsen som professor og overlæge på gynækologisk og obstetrisk afdeling på Hvidovre Hospital, og så står hun blandt mange andre forskningsprojekter bag Copenhagen Pregnancy Loss (COPL), et af verdens største studier, der undersøger årsagerne til graviditetstab.

I 2023 vandt COPL prisen for årets nyskabelse ved fejringen af Danmarks bedste kliniske forsøg og afprøvninger. Og projektet har nu afsluttet sin indsamling af prøver og data fra over 3000 graviditetstab, som skal kortlægge, hvilke årsager der er til graviditetstab, og hvad der skyldes foster, mor eller far

De første resultater er i sig selv banebrydende: “Vi kan forklare omkring 55 procent af tabene ud fra fosterets genetik. Men 45 procent kan ikke forklares med fosterets genetik. Det betyder, at der potentielt er mekanismer hos forældrene, vi kan påvirke og måske behandle i fremtiden og vi skal også blive klogere på mekanismerne bag de genetiske fejl i fosteret – der er mere end stigende alder i det” siger Henriette Svarre Nielsen.

Patienterne blev ved med at stille mig de samme spørgsmål: Hvorfor skete det? Og hvad kan vi gøre, så det ikke sker igen?

Er det bare naturens gang?

Men forskerne begynder også at kunne se nye sammenhænge mellem tabet af fostre med normalt antal kromosomer og faktorer som BMI, stofskifte og immunsystemet. En lang række årsager hos både manden og kvinden, som ikke før er blevet undersøgt. Og som måske først bliver opdaget, når man har mistet flere gange og været igennem store fysiske og psykiske belastninger. 

Og det er netop den afmagt, som mange par føler, der har været en af grundene til, at Henriette Svarre Nielsen er blevet ved med at presse på for at forske i et område, der ellers har været stærkt nedprioriteret. En nedprioritering, der ifølge hende både er sket på grund af emnets enorme kompleksitet, men også fordi graviditetstab historisk er blevet accepteret som noget, kvinder og par må forventes at gennemgå. 

“Patienterne blev ved med at stille mig de samme spørgsmål: Hvorfor skete det? Og hvad kan vi gøre, så det ikke sker igen? I mange år har vi givet svaret om at langt hovedparten af graviditetstab er naturens kvalitetskontrol. Det ville jeg gerne gøre mere præcist,” siger hun og fortsætter:

”Jeg tror, at vi allerede har gjort meget ved bare at tage graviditetstab alvorligt. Jeg har mødt rigtig mange patienter, som siger, at projektet har gjort det lettere for dem at gå igennem det. Det er fantastisk. Og hvis vi kan finde selv en lille del af forklaringen, kan vi forhindre mange tab. Det synes jeg, er et kæmpe potentiale.”

Optaget af at finde hemmelighederne

Trangen til at forske startede allerede helt tilbage på 3. semester af medicinstudiet. Først troede hun, det skulle handle om hjertekirurgi. Men på det sidste semester fik hun fagene gynækologi og obstetrik, og så var hun solgt.

“Det var et fantastisk speciale. Kombinationen af medicin og kirurgi, og mødet med unge, raske kvinder og mænd, hvor biologien pludselig blev dramatisk udfordret, uden at man ved hvorfor. Det fangede mig, og det har jeg været grebet af lige siden. Jeg har altid været enormt optaget af at finde hemmelighederne bagved alting,” siger Henriette Svarre Nielsen, der i dag bor lidt nord for København med sin mand og tre drenge.

Men vejen til store banebrydende klinisk forskning har ikke altid været let. Hun fortæller, at den abosult største udfordring har været at få penge til sine projekter. Efter 31 afslag på finansiering til sin forskning i graviditetstab valgte hun som ung at tage til Etiopien i Afrika, for at følge i sin morfars fodspor. Han havde taget hendes mor og familien med til landet tilbage i 1948.

Jeg har altid været enormt optaget af at finde hemmelighederne bagved alting.

I Etiopien så hun med egne øjne, hvor farligt det er at være kvinde og at være gravid, og hvor lidt der skal til, før det går helt galt. Den oplevelse blev starten på Maternity Foundation, en organisation, der i dag har uddannet over en halv million sundhedsarbejdere i 70 lande blandt andet gennem mobilapp, som viser animerede retningslinjer for akut fødselshjælp. I januar blev løsningen sågar fremhævet af Bill Gates som et eksempel på ægte dansk innovation. Og så rykkede den også ved noget inde i Henriette Svarre Nielsen selv.

”Jo mere jeg forstod, desto større blev den indignation, der kommer undervejs af at se konsekvenserne af voldsomme fødsler og mangel på uddannet personale. Det skal ikke koste liv at give liv. Og den indignation har fuldt mig siden,” siger hun. 

Ikke bange for at gå i pressen

Arbejdet i Maternity Foundation lærte hende også noget helt afgørende, nemlig at tværfaglighed og innovation går hånd i hånd.

“Vi var seks kvinder med meget forskellige baggrunde der startede Maternity Foundation, og det var en kæmpe styrke og noget, jeg bruger i min forskning i nu. Vi er ikke kun klinikere i forskningsteamet og COPL, vi er også grundforskere, vi er data science folk, vi er fysikere og biologer. Det er simpelthen en måde at komme tættere på at forstå hemmelighederne på.”

Undervejs fandt hun også ud af, at man som forsker godt kan bruge sin stemme til at nå bredere ud i befolkningen. Derfor har hun både været med i DR podcasten Genstart og andre landsdækkende medier, også selvom hun langtfra har alle svarene endnu.

 “Jeg har lært, at man ikke skal være bange for at gå i pressen. Det er vigtigt, at folk ved, når noget er galt, og den opmærksomhed kan åbne nye døre,” siger hun.

Vi har kun lige skrabet overfladen

Jeg synes, vi har spillet fallit, hvis vi som forskere siger, at en genetisk forandring bare er noget, vi ikke kan gøre noget ved. For hvis der er en forandring, må der også være en årsag, og dermed må der også være mekanismer, vi kan undersøge og eventuelt intervenere overfor.

I dag står COPL-projektet på skuldrene af Danmarks stærke forskningsinfrastruktur. Alle data ligger nu på supercomputeren Gefion, der er finansieret af Novo Nordisk Fonden og Danmarks Eksport- og Investeringsfond, hvor Henriettes team bruger avanceret AI til at analysere blandt andet genetiske mønstre og ultralydsbilleder.

Teamet har netop udviklet en helt ny machine learning-model, der kan forudsige sandsynligheden for at om et graviditetstab har et normalt antal kromosomer.

”Den er ikke perfekt endnu, men den er et første skridt på vejen. Vi har kun skrabet i overfladen af de mange data. I fremtiden drømmer jeg om, at vi finder konkrete årsager, som vi kan rette op på – måske allerede før en kvinde bliver gravid, eller efter at hun har oplevet et tab. Og at løsningerne bliver implementeret i klinikken.”

Udover at finde frem til de årsager, der kan behandles her og nu, så ligger der også en masse viden gemt i generne. Jo ældre kvinder bliver, jo større er chancen for genforandringer, og vi bliver ældre når vi får børn – og skal ikke bare acceptere, at det betyder flere tab, mener Henriette svare Nielsen.

”Jeg synes, vi har spillet fallit, hvis vi som forskere siger, at en genetisk forandring bare er noget, vi ikke kan gøre noget ved. For hvis der er en forandring, må der også være en årsag, og dermed må der også være mekanismer, vi kan undersøge og eventuelt intervenere overfor. Det er jo det samme, vi har gjort med hjertesygdomme og andre sygdomme: Når vi ser, at der sker noget dårligt, prøver vi at gribe ind.”

Når hun bliver spurgt, hvad hun har været mest overrasket over ved sig selv igennem sin lange forskerkarriere, skal hun lige tænke lidt.

”At jeg blev ved. Selvom det var så svært at få op at stå i starten. Det kan jeg faktisk godt være lidt overrasket over i dag.”

Find indholdet og følg fortællingerne under #mennesketbag og #kliniskforskning – eller læs mere hos alle vores partnere.