Videre til indhold

Debat: Glem ikke de sjældne sygdomme, når sundheden bliver nær

Debatindlægget er bragt i Aarhus Stiftstidende den 29. november, 2025.

Skrevet af Camilla Lund Cramer

Med et veloverstået kommunal- og regionalvalg, hvor sundhed endnu engang var et af de helt store emner for danskerne, skal det nye regionsråd nu snart i gang med at omsætte alle valgløfterne til virkelighed.

Sundhed handler om noget af det vigtigste i livet: at få god og tryg behandling, når vi har brug for det.

Kom til arrangementet: ATMP’er – når fremtidens behandlinger bliver til nutid

Og i Region Midtjylland skal man ligesom i resten af landet til at flytte flere behandlingstilbud tættere på borgerne, ind i lokalsamfundet og nærmere vores hverdag. Det sker som led i den nye sundhedsreform, og det er en vigtig udvikling, som mange glæder sig til.

Men i iveren efter at gøre sundhed mere lokal, må vi ikke glemme de patienter, der har brug for noget helt særligt: Nemlig den viden og ekspertise, som kun findes få steder i landet. Et af de steder er Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital (AUH) – ét af kun to specialiserede centre i Danmark, der behandler og forsker i sjældne sygdomme. Her mødes patienter, som ofte har kæmpet længe for en diagnose, med eksperter, der ikke blot kender deres sygdom, men som også har adgang til den nyeste viden og de bedste behandlingsmuligheder. Her får patienter med komplekse diagnoser og deres familier håb.

Centeret er et lysende eksempel på, hvor vigtigt det er at bevare og udvikle de højt specialiserede miljøer i Danmark. For den viden og de kompetencer, der er samlet her, kræver mange år at oparbejde. I LægemiddelindustriforeningenLif, repræsenterer vi de forskende lægemiddelvirksomheder i Danmark, og vi er optagede af at fastholde og styrke de stærke faglige miljøer, som findes på hospitaler som AUH.

Det gavner patienterne, samtidig med at det tiltrækker investeringer til regionen, skaber arbejdspladser og i sidste ende bidrager til udviklingen af nye behandlinger – også i Midtjylland.

Når sundhedsreformen nu skal omsættes til virkelighed, har vi derfor en klar opfordring til de nyvalgte politikere i Region Midtjylland: Husk, at behandling tæt på borgerne ikke må ske på bekostning af den højt specialiserede viden. Og hav øje for, at de fremskridt, der er skabt gennem årtiers målrettet indsats, ikke sættes over styr.

Sundhed handler ikke kun om, hvor vi bliver behandlet, men også om, at vi kan få den rigtige behandling – også når sygdommen er sjælden.