EU-kommissionen vil med et nyt forslag til et fælles Sundhedsdatarum styrke brugen af sundhedsdata i Europa. Det skal skabe en stærk juridisk ramme til blandt andet forskning og innovation.
Virksomheder, forskere og borgere skal kunne dele sundhedsdata på tværs af EU’s grænser på en lettere og hurtigere måde for at forbedre sundhedsvæsenet.
Det mener EU-kommissionen, der netop har fremlagt et forslag til et nyt fælles sundhedsdatarum EHDS (European Health Data Space). Ifølge kommissionen skal det bl.a. give en pålidelig og effektiv ramme for anvendelsen af sundhedsdata til forskning og innovation i overensstemmelse med EU’s standarder for databeskyttelse.
Lif har været med til at kommentere forslaget og hilser EHDS velkommen.
”Vi ser store perspektiver i at skabe et fælles europæisk forum for deling af data, og det vil klart være en gevinst for både patienter, sundhedsvæsen og lægemiddelindustrien i forhold til at udvikle og implementere nye lægebehandlinger og sundhedsteknologi. For Lifs medlemmer er brugen af sundhedsdata en integreret del af deres forsknings- og udviklingsaktiviteter, og de skal bruge pålidelige og brede sundhedsdata til at udvikle nye behandlinger og sikre, at de rigtige patienter får den rette behandling. Det kan EHDS være med til at hjælpe på vej,” siger Thomas Klit Christensen, juridisk chefkonsulent i Lif.
Forskellige regler, strukturer og processer på tværs af medlemslandene gør det ifølge Kommissionen svært i øjeblikket at få adgang til og dele sundhedsdata på tværs af grænserne. Hvis landenes regler – og fortolkninger af dem – er fragmenterede, modsætningsfyldte og unødvendigt byrdefulde, er det en barriere for internationalt samarbejde og vigtig forskning. Et European Health Data Space vil derfor formentlig også skabe mere offentligt/privat samarbejde i hele Europa.
Og Danmark kan spille en vigtig rolle i opbygningen af EHDS, mener Lif.
”Danmark har de kompetencer og erfaringer til at blive en nøgleaktør i den infrastruktur, der nu skal bygges op. Regeringens nye digitaliseringsstrategi lægger også op til at styrke Danmarks engagement i EU’s digitale programmer. Men hvis vi skal forløse det fulde potentiale i EHDS er det vigtigt at inddrage de mange aktører aktivt i udmøntningen, det vil sige både patienter, faglige eksperter, forskere og virksomheder, siger Thomas Klit Christensen.
Lif afholder derfor et fagligt rundbordsmøde med nøgleinteressenter den 28. juni 2022 for at diskutere, hvordan det kan gøres.
EHDS-forslaget fra EU-Kommissionen skal nu drøftes i Rådet for Den Europæiske Union og EU-Parlamentet.
