Lif inviterer til konference om sjældne sygdomme og om, hvordan Danmark kan blive et forbillede på området. Kom og vær med, når vi dykker ned i de aktuelle udfordringer og muligheder for patienter med sjældne sygdomme.
Program
| 12:00 | Velkommen v/ Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lif |
| 12:05 | Er forudsætningerne til stede for, at vi kan kalde Danmark for et godt ’sjældne’-land? v/ filosof Morten Ebbe Juul Nielsen |
| 12:25 | Visioner for patienter med sjældne sygdomme v/ Liselotte Wesley Andersen, formand, Sjældne Diagnoser |
| 12:40 | Sjældne-området i en ny sundhedsstruktur v/ Agnethe Vale Nielsen, enhedschef, Enheden Sygehuse og forløb, Sundhedsstyrelsen |
| 13:00 | De danske centre for sjældne sygdomme – visioner og udfordringer v/ overlæge, dr.med. Allan Meldgaard Lund, Rigshospitalet og overlæge Pernille Axél Gregersen, Aarhus Universitetshospital |
| 13:35 | Pause |
| 13:50 | Nye behandlingsmuligheder inden for sjældne sygdomme – udvikling, behandlingsmuligheder og hvad bringer fremtiden? v/ Rasmus O. Bak, lektor, Ph.d., Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet |
| 14:05 | Hvordan sikrer vi bedre adgang til behandling for sjældne sygdomme v/ Ida Sofie Jensen, koncernchef |
| 14:20 | Prioriteter for sjældne sygdomme i en europæisk kontekst v/ Stine Bosse, EU-parlamentariker, Moderaterne |
| 14:40 | Politisk refleksion – hvordan kommer vi videre? v/ Jens Henrik Thulesen Dahl, sundhedsordfører, Danmarksdemokraterne |
| 15:00 | Tak for i dag |
