En kommende opdateret national strategi for personlig medicin skal bl.a. fokusere på at udnytte nye og eksisterende sundhedsdata endnu bedre. Det var beskeden fra flere oplægsholdere på mandagens høring om personlig medicin i Fællessalen på Christiansborg.
Lif havde inviteret til politisk høring om den kommende strategi, som SVM-regeringen i sit regeringsgrundlag lægger op til skal være ”ambitiøs”.
Danmark har med etableringen af Nationalt Genom Center taget et vigtigt skridt, siden den første nationale strategi blev lanceret i 2017, men der er et kæmpe potentiale for at komme endnu længere, især ved at fokusere på bedre udnyttelse af sundhedsdata.
”Det skylder vi patienterne. Vi bliver simpelthen hægtet bagud i forhold til andre lande, hvis vi ikke får bedre adgang til at dele sundhedsdata og sætter dem mere i spil. Så vi skal huske at investere i datainfrastruktur, når vi investerer i sundhedsvæsenet,” siger Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lif.
Et eksempel på tilgængeligt data, der ikke udnyttes ordentligt, kom fra Sisse Rye Ostrowski, professor i personlig medicin ved KU og Rigshospitalet.
Over en million danskere er blevet udvidet genetisk undersøgt i forbindelse med forskningsprojekter, men de forskningsdata må ifølge lovgivningen ikke bruges klinisk.
”Det er dybt uetisk, for data redder liv! Patienterne har en forventning om, at de data, som de bidrager med, kan bruges. Vi mangler simpelthen moderne juridiske rammer, kombineret med en national data-infrastruktur, for at kunne levere personlig medicin – og fremtidens sundhedsvæsen – i verdensklasse.”
Kan modvirke spild
Om 20 år vil mindst 47.000 danskere blive ramt af kræft hvert år, og det er en stigning på 34 procent fra i dag. Samtidig vil 70 procent flere leve med sygdommen.
Hvis sundhedsvæsenet skal kunne klare den belastning, og udfordringerne ved andre store sygdomsgrupper, skal ressourcerne udnyttes bedre, og frem for alt skal spild i form af behandlinger, der ikke virker på patienterne, undgås.
Her kan den personlige medicin igen vise sig at reducere udgifterne og udnytte ressourcerne bedre.
”Hvis ikke vi gør det, vil vi drukne i patienter og opleve et overbelastet system. Vi skal blive bedre til at tilpasse behandlingen til den enkelte, så vi ikke giver unødig eller virkningsløs behandling,” siger Ulrik Lassen, professor i klinisk onkologi og personlig medicin på Rigshospitalet til de omkring 150 tilstedeværende til høringen.
Han mener, at helgenomsekventering af patienter inden for de næste 5 år vil være standard inden for kræft-området og slog også til lyd for, at den nationale strategi fremmer mere offentligt-privat samarbejde i udviklingen af personlig medicin.
Også for brede sygdomsgrupper
For Sanne Marie Thysen, der er formand for Lægeforeningen Hovedstaden, er det vigtigt, at en kommende strategi husker på, at personlig medicin også er at bruge eksisterende data til at hjælpe mennesker, der har helt almindelige sygdomme i f.eks. hjertet.
”Personlig medicin er ikke kun ny og dyrt innovativ medicin til små patientgrupper. Det er også at bruge eksisterende data på de store sygdomsgrupper. Der hvor vi virkelig kan spare penge er i den brede befolkning, hvis man kan blive endnu bedre til at målrette behandling til de patienter, hvor der er effekt. Derfor skal en kommende definition af personlig medicin i en ny strategi også være bredere, så den praktiserende læge kan se sig selv i den.”
På høringen fik tilhørerne bl.a. en status fra Nationalt Genom Center på den hidtidige nationale strategi for personlig medicin og resultaterne fra Videnscenter for Life Sciences interviews med klinikere og beslutningstagere og deres bud på barrierer og muligheder for implementering af personlig medicin.
Der var også fokus på alternative prisaftaler, nye former for avancerede terapier (ATMP) i strategien, selve definitionen på personlig medicin, kompetenceudvikling af sundhedspersonalet, de etiske udfordringer ved personlig medicin og Medicinrådets rolle, bl.a. med et ønske om flere betingede godkendelser af lægemidler.
Lif peger selv i et nyt policy paper på fem centrale forudsætninger for, at potentialet ved personlig medicin kan forløses.
