Der var store emner på dagsorden, da Lif inviterede til debatmøde om adgangen til ny medicin. Men en ting var parterne enige om: nemlig at målet er at sikre danskerne den bedste behandling.
Er danske patienter dårligere stillet end patienter i lande, vi normalt sammenligner os med, når det kommer til adgangen til nye behandlinger? Og er Medicinrådet unødigt restriktiv? Og hvad med det 7. princip for prioritering i sundhedsvæsenet om individuel adgang til behandling – er det reelt værdiløst? Og skal real world data inddrages i højere grad?
Det var nogle af de emner, der blev diskuteret, da adgangen til ny medicin blev debatteret fredag i Life Science Huset.
Ida Sofie Jensen slog i sin velkomst tonen an:
“Der er forskellige udgangspunkter og positioner, når emnet diskuteres – men fra hvert vores udgangspunkt er målet helt klart: danskerne skal have den bedst mulige behandling. Der er ingen, der stiller sig frem og siger ”at danskere skal behandles ringere end for eksempel svenskere”. Men vi ser og oplever, at der er lægemidler og behandlinger, som vi ikke tilbyder i den danske behandling.”
Herefter gennemgik Henrik Ib Jørgensen som direktør i Muskelsvindfonden en række af de udfordringer han oplever og konstaterede, at han betragter patienterne som gidsler i en virkelighed, hvor industrien kræver høje priser på behandlinger, og Medicinrådet har meget høje krav til dokumentation for behandlingen.
“Vi er det eneste land, som er så restriktive i behandlingen af den her sygdom. Jeg har endnu ikke mødt en eneste neurolog, som er enig med det danske medicinråd. Og det, vi kan konstatere, er, at der sidder nogle patienter, som ikke kan få behandlingen, og det er et kæmpe problem”, fortæller Henrik Ib Jørgensen.
Carsten Utoft Niemann, overlæge og professor på Hæmatologisk Afdeling på Rigshospitalet pointerede i sit oplæg, at han mener, at Medicinrådet bør være mere nuancerede i forhold til de outcomes, der måles på. Desuden mener han, at det må være muligt i højere grad at sammentænke kliniske guidelines og behandlingsvejledninger og internationale guidelines, så klinikerne ikke bruger så meget tid på at udarbejde samme typer vejledninger og guidelines flere gange.
“Dette er mit personlige perspektiv, men vi skal vide, hvad vi måler. Det er udfordringen i Medicinrådet. Hvad er outcome for vores patienter? Der er ikke definerede outcomes, som vi kan måle. Vi skal have meningsfulde outcomes, og have en dialog med Medicinrådet om implementering,” siger Carsten Utoft Niemann.
Medicinrådets nye direktør, Søren Gaard forholdt sig til de udfordringer rådet står overfor. Bl.a. små patientpopulationer, sparsom evidens og alternative betalingsmodeller.
Og så blev sagsbehandlingstiderne vendt:
“Vi har arbejdet meget på at nedbringe sagsbehandlingstiderne. Men der er stadig nogle godkendelser, som tager lang tid, og derfor kan vi kan ikke overholde sagsbehandlingstiden i alle tilfælde. Det skal vi arbejde mere på i 2024.”
Fra politisk hold sagde Anders Kühnau som formand for Danske Regioner, at han fortsat mener, at der er behov for prioritering.
“Der er blevet rejst en kritik, som går på at Medicinrådet er unødig restriktiv, og at det er blevet svære at komme i behandling med ny medicin. Den tager vi selvfølgelig alvorligt.
Men Danske Regioner mener ikke, at Lifs kampagne er helt fair. Prisen afspejler ikke altid effekten, og der er ofte manglende evidens. Danske Regioner ser gerne, at Medicinrådet bruger muligheden for betingede anbefalinger. Derfor støtter vi også op om Life Science Rådets anbefalinger om innovative aftalemodeller,” sagde Anders Kühnau.
Afslutningsvist fortalte Ida Sofie Jensen, en lille anekdote som opsummerer eftermiddagen. “Jeg lærte for kort tid siden, at når man har en heftig diskussion, så er man passioneret. Så skal vi ikke sige, at vi har haft en passioneret diskussion”.
Lif vil fortsætte indsatsen for at sikre bedre adgang til ny, innovativ medicin i 2024.
