Vi skal i Danmark have en national infrastruktur for sundhedsdata. Og i Nationalt Partnerskab for sundhedsdata er der enighed om, at arbejdet nu skal igangsættes.
“Sundhedsdata er brændstoffet, der driver innovationsmotoren i sundhedsvæsenet, og derfor skal det prioriteres,” sådan siger Thomas Klit Christensen, som er handelspolitisk chef i Lif og medlem af Nationalt Partnerskab for sundhedsdata, som er et partnerskab hvor relevante aktører inden for sundhedsvæsenet, forskningsmiljøer og life science-industrien kan udveksle erfaringer om brug af sundhedsdata og drøfte behov og udfordringer samt rådgive de centrale myndigheder om mulige initiativer, der kan understøtte bedre brug af sundhedsdata.
“Derfor er det meget positivt, at Nationalt Partnerskab for sundhedsdata er enige og klar til at i igangsætte arbejdet med opbygning af en national infrastruktur for sundhedsdata til konkretisering af visionen om bedre brug af sundhedsdata herunder ét kontaktpunkt og en national analyseplatform,” siger Thomas Klit Christensen.
Med en national infrastruktur vil det blive muligt at hente data fra forskellige datakilder på en enkel og hurtig måde i én cloud løsning på en fælles it-platform. Infrastrukturen skal sikre én indgang i forbindelse med ansøgning og godkendelse af sundhedsdata, skabe overblik over alle tilgængelige sundhedsdata og tilbyde en ensartet juridisk og dataetisk vejledning/godkendelse.
“Det er efterhånden velkendt, at Danmark har nogle af de mest omfattende sundhedsdata i verden. Der er tale om sundhedsdata af høj kvalitet og som rummer et enormt potentiale for forskning og udvikling af nye behandlinger til gavn for patienterne. Det er ligeledes velkendt, at kompleksiteten i forhold til at bringe de mange data i spil er høj og netop skyldes Danmarks lange tradition for at indsamle borgernes data, som har ført til en fragmenteret datainfrastruktur bestående af mange aktører herunder dataejere,” siger Thomas Klit Christensen.
Og det er netop derfor, der er behov for en samlet national datainfrastruktur, som kan muliggøre avancerede dataanalyser på tværs af datakilder på en hurtig og smidig måde.
“Adgangen og anvendelsen af sundhedsdata har altid været et vigtigt element i udviklingen af lægemidler og er kun blevet vigtigere set i lyset de nye muligheder som større computerkraft herunder big data og AI-løsninger giver for at se mønstre og nye sammenhænge i sygdomme, som før var usynlige for forskerne,” siger Thomas Klit Christensen.
“Danmark har derfor en bunden opgave med at optimere adgangen til data. Det skylder vi simpelthen samfundet, borgerne og ikke mindst patienterne både de nuværende, men også dem som har afgivet deres data ifm. deltagelse i forskningsprojekter med den hensigt, at opnå ny viden om sygdomme og behandlinger. “
Allerede i 2021, da life science strategien blev lanceret, blev der sat en vigtig kurs i den rigtige retning med en række positive initiativer på området i forhold til at sikre bedre og sikker adgang til sundhedsdata. Men selv om der er igangsat flere gode tiltag, er der stadig langt til mål. Det er derfor meget positivt, at arbejdet med etablering af en national sammenhængende sundhedsdatainfrastruktur nu kan gå i gang.
Næste skridt er det store arbejde med at skabe afklaring af brugerbehov, valg af teknologi/standarder herunder afdækning af finansieringsmuligheder.
