Videre til indhold

Den rigtige behandling til patienter med sjældne sygdomme

Ny medicin til sjældne sygdomme er ofte vurderet på et sparsomt materiale. Det giver udfordringer både i forhold til godkendelse og ibrugtagning af ny medicin.

Derfor har en række eksperter og politikere reflekteret over, hvordan man, trods et sparsomt evidensgrundlag, kan sikre patienter med sjældne sygdomme behandling i fremtiden.

Ekspertpanelet består af:

  • Steffen Thirstrup (Director, NDA Regulatory Advisory Board, adj. professor, Københavns Universitet)
  • Jesper Kjær (chef for Lægemiddelstyrelsens dataanalysecenter)
  • Jørgen Schøler (formand for Medicinrådet)
  • Morten Freil (formand, Danske Patienter).

Politikerpanelet består af Stinus Lindgreen (R), Karin Friis Bach (R) og Liselott Blixt (DF).